خديجة قدوري-صحافية متدربة

بمناسبة اليوم العالمي للتوعية بمتلازمة انحلال الدم اليوريمي غير النمطية، يسلط تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، الضوء على خطورة هذا المرض النادر وتحدياته الكبيرة، محذرا من عواقبه التي تهدد حياة المرضى في غياب التشخيص المبكر والعلاج المناسب.

أهمية الوعي بمتلازمة انحلال الدم اليوريمي غير النمطية

وقد صرحت موسيار خديجة، اختصاصية في الطب الباطني، ورئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، لـ"تيلكيل عربي" أنه "من الضروري تعزيز الوعي لدى الأطباء سواء العامين أو المتخصصين، حول هذه المتلازمة النادرة، وضمان امتلاكهم المعرفة الكافية للتعامل مع هذا المرض وتشخيصه بشكل صحيح".

ووفقا للبيان الذي توصل "تيلكيل عربي" بنسخة منه فإن متلازمة انحلال الدم اليوريمي غير النمطية "مرض وراثي ناجم عن التنشيط غير المنضبط للنظام المكمل، وهو جزء من الجهاز المناعي الذي يحمينا عن طريق مهاجمة جميع الخلايا الأجنبية أو الغازية في هذه المتلازمة، تكون بعض بروتينات النظام المكمل مفقودة أو لا تعمل بشكل صحيح".

وأضافت رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة أنه "ينبغي إنشاء مراكز مرجعية لهذا المرض، بحيث يتمكن الأطباء، في حال اشتباههم بوجود المتلازمة لدى المريض من إحالته مباشرة إلى الجهة المختصة لضمان تشخيص دقيق وتوفير العلاج المناسب".

ضرورة توفير دواء متلازمة انحلال الدم اليوريمي

في هذا السياق أكدت موسيار على "أهمية إدخال هذا الدواء إلى المغرب وجعله متاحا للأطباء، بهدف إنقاذ المرضى من "تكوين جلطات دموية في الأوعية الدموية الصغيرة في جميع أنحاء الجسم، ويؤثر على أعضاء مختلفة ويسبب مضاعفات خطيرة تهدد الحياة كالسكتة الدماغية، وقصور الكلي ومشاكل في القلب".

وشددت على مسألة "توفير تغطية للدواء من قبل وكالة التأمين، وعلى الوكالة الوطنية للتأمين الصحي إدراجه ضمن الأدوية التي يتم تعويضها، لضمان استفادة المرضى من العلاج دون تحمل أعباء مالية كبيرة".

متلازمة انحلال الدم اليوريمي غير النمطية: الأعراض والتطورات العلاجية

ويمكن أن يظهر هذا المرض في أي فترة من العمر بطريقة متفاوتة من مريض إلى آخر، ولكن بشكل عام من خلال ثالوث مميز يربط بفقر الدم الناتج عن تدمير خلايا الدم الحمراء وانخفاض الصفائح الدموية والفشل الكلوي الحاد. في الواقع، تعتبر الكلى هدفًا رئيسيا للمرض، ويتطور لدى ما يقرب من نصف المرضى إلى الفشل الكلوي الذي يتطلب غسيل الكلى. تحدث مشاكل أخرى بما في ذلك الأعراض العصبية) التشنجات، والعمى الدماغي، والشلل النصفي، والذهول أو الغيبوبة (، واحتشاء عضلة القلب، والنزيف الرئوي، والتهاب البنكرياس، وتلف الكبد، وما إلى ذلك".

وكشف المصدر ذاته أنه "في الماضي، كان المرض مرتبطًا بتوقعات خطيرة، حيث غالبًا ما يصاب المرضى بالفشل الكلوي أو يكونوا عرضة لحادث مميت. ولكن منذ عام 2011، أدى إدخال علاج   إكوليزوماب إلى تغيير جذري مع تحسين كامل في جودة الحياة وحماية المرضى من التعرض لحوادث مميتة ".

أزمة التشخيص والعلاج للمتلازمة في المغرب

وتابع المصدر ذاته أنه "في المغرب، لا يزال مرضى متلازمة انحلال الدم اليوريمي غير النمطية يعانون من سوء وخصاص في التشخيص والرعاية، حيث أن المرض غير معروف من طرف كثير من الأطباء. ونظرًا لمحدودية خيارات العلاج، بما في ذلك عدم إمكانية الوصول إلى دواء "إيكوليزوماب" الذي لم يتم تسويقه بعد في المغرب، فإن التوقعات بالنسبة للمرضى سيئة، مع ارتفاع خطر الإصابة بالفشل الكلوي المتقدم وتكوين جلطات دموية مميتة".