يدعو تحالف الأمراض النادرة في المغرب، إلى التعبئة من أجل 1.5 مليون مغربي يعانون من هذه الأمراض، التي تطرح مشاكل في المملكة مشاكل على مستوى التشخيص وتوفير العلاجات.
ويشير التحالف، الذي ترأسه الدكتورة خديجة موسيار، إلى أن الأمراض النادرة، تهم على الأقل فردا واحدا من كل 2000 نسمة، علما أن هناك 8000 مرض نادر، مؤكدا على أن التغطية الطبية غير كافية في المغرب، حيث لا يوجد سوى طبيب واحد لكل 350 1 ساكن، في حين أن معايير منظمة الصحة العالمية توصي بطبيب لكل 650 نسمة، زد على ذلك أن ميزانية الصحة تمثل اقل من 6 في المائة من ميزانية الدولة بينما توصي منظمة الصحة العالمية بنسبة 10 الى12 في المائة.
دعوة لتحسين الرعاية الصحية
ويؤكد التحالف، مع اقتراب اليوم العالمي، للأمراض النادرة، على أنه بالنظر إلى التأخير في السياسة الصحية في المغرب في مجال الأمراض النادرة، من الضروري تحديد أولويات الاحتياجات والشروع في اتخاذ أكثر الإجراءات واقعية، والتي تتطلب أقل قدر من الموارد البشرية والمالية.
ويوصي التحالف بضرورة التشجيع على إنشاء ملف طبي واحد وتشجيع المغاربة على الاستعانة بطبيب الإحالة، "طبيب الأسرة" الذي يعرف كل شيء عن مريضه و ذلك من اجل تحسين مركزية المعلومات وتنسيق الرعاية، كما هو الحال في أوروبا
وتلح على تعزيز أفضل للطب ألسريري وهذا يشمل جهدًا كبيرًا في تشجيع 4 تخصصات رائدة في مكافحة الأمراض النادرة: طب الأطفال، والطب الباطني، طب الأعصاب، والأمراض الجلدية
وينصح بتشجيع الأطباء على "تبني" مرض أو مجموعة من الأمراض في الأول، من أجل إنشاء بعد ذالك مراكز مرجعية وطنية للخبرات ومراكز الكفاءة للرعاية المقربة.
ويشدد على تنظيم فحص الأطفال حديثي الولادة بشكل منهجي لبعض الأمراض ، من أجل تجنب العاهات التي تسببها: هذا هو الحال بالنسبة لقصور الغدة الدرقية الخلقي ، و مرض بيلة فلين كيتون والتي يمكن الشفاء منها بسهولة ، على التوالي عن طريق علاج غير مكلف (هرمون الغدة الدرقية) وإتباع نظام غذائي معين (نظام غذائي منخفض في حمض أميني الفينيل ألانين ).
ويدعو إلى القيام بحملات توعية كبرى على وجه الخصوص ، وهذا ينطوي على جهد كبير للتواصل باللغة العربية، و التشجيع على تكوين جمعيات مرضى حتى يتمكنوا من دعم المرضى وعائلاتهم و العمل على تحقيق الوعي العام بالنسبة لكل مرض
ويطالب بتحسين رعاية المرضى عن طريق التأمين الصحي، مع إدماج كل هذه الأمراض في خانة"مرض طويل الأمد"، وهذا الأمر بعيد كل البعد أن يكون هو الحال لمعظم الأمراض النادرة.
تنوع الأمراض النادرة
يقول التحالف، إن الأمراض النادرة تتنوع بين أشكال عصبية عضلية، أمراض استقلابية، أمراض تعفنية، وبعض أمراض سرطانية، لكن 80 في المائة من هذه الأمراض لها سبب وراثي جيني و 3 من 4 مرض نادر يبدأ في الظهور في مرحلة الطفولة ولكن مع إمكانية بروزه حتى سن الثلاثين،أو الأربعين آو ما فوق سن الخمسين بعد مدة طويلة من الاختباء.
وقد تتسبب هذه الأمراض النادرة في فقدان البصر، إذا كان هنالك تدهور لشبكة العين، أو تجعل التنفس عسيرا مثل في حالة التليف الكيسي ، أو تضعف مقاومة التعفن كما في عجز المناعة الأولي أو تسبب مشاكل في تجلط الدم كما هو الحال في الهيموفيليا (الناعور) ، يمكن لتلك الأمراض أن تعيق النمو و البلوغ كما هو الأمر في متلازمة تيرنر، المرتبطة بغياب أو خلل في واحد من كلتا الكروموسومات الجنسية الأنثوية.
وينبه التحالف إلى وجود أمرض تسبب تسارعا في الشيخوخة و كسورا متكررة (مرض العظام الزجاجية) أو تحولا للعضلات إلى عظام (مرض الإنسان المتحجر) الذي لم يحص منه في مجموع العالم إلا 2500مصاب.
ويعتبر أن فقر الدم يمكن أن تكون له علاقة بالأمراض النادرة، بما يعرف بالثلاسيميا الذي يكمن في خلل في شكل خلايا الدم الحمراء.
ويشير التحالف إلى أن الأمراض النادرة، يمكن أن تكون أمراضا مزمنة، و تكون أيضا شديدة و جدية و تهدد حياة المصاب بها.
ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب
في أوروبا، تم تحالف مند عدة سنوات بين جمعيات مرضى ينشطون في مجال الأمراض النادرة ومرضى منفردين مصابين بأمراض نادرة على شكل "ائتلافات"، مثل ما هو الحال في فرنسا التي يوجد فيها " تحالف الأمراض النادرة" أو سويسرا حيت يسمى الائتلاف ببروراريس. من خلال تضافر الجهود و ضم قوات الجمعيات والمرضى يمكن أن تعمل معا، والتحدث بصوت واحد وإعطاء المزيد من الوزن لتوصياتهم، ولمواقفهم ومطالبهم في مواجهه المحاورين والشركاء، سواء كانوا السلطات العامة أو مهنيي الصحة، ونظم التأمين الصحي أو صناعة الأدوية. وقد تابع المغرب للتو هذه الأمثلة مع التشكيل الرسمي للائتلاف ألأمراض النادرة المغرب في عام 2017، مع ضم مجموعة من الجمعيات.