طالبت جمعية إغاثة مرضى " مارفان" بتوفير مجانية الاستشفاء بالمؤسسات الاستشفائية العمومية للمصابين بالأمراض النادرة وفي مقدمتها مرض "مارفان".
والتمست الجمعية، في بيان لها صدر في أعقاب اليوم الوطني الثاني حول مرض "مارفان" الذي نظم نهاية الأسبوع الماضي بالرباط، من الحكومة بأن " تنظر بعين الرحمة والرأفة لجميع المرضى عموما والمصابين بالأمراض النادرة خصوصا وفي مقدمتها مرض "مارفان" وذلك "بتوفير الاستشفاء المجاني في المستشفيات العمومية من خلال إصدار بطاقة طبية تخول الولوج والتطبيب المجاني في مستشفيات المملكة" والقيام "بفحوصات تحليلية وسريرية لتشخيص المرض لأن الكثيرين يحملون جينات المرض ولا يعلمون بذلك".
وسجلت أن بعض الأدوية مكلفة جدا ولا يعوض عنها لا من طرف الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي أو الصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي.
ودعت جمعية إغاثة مرضى "مارفان" إلى ضرورة وضع الأطباء المختصين رهن إشارة المرضى لكونهم يحتاجون إلى فحوصات دورية حتى لا تتفاقم أوضاعهم الصحية للأسوأ، على اعتبار أن هذا المرض يؤثر على الغضاريف والأوتار والأربطة والعظام والأجهزة الرئوية والعينين وصمامات القلب وجزء كبير من الأوعية الدموية.
وفي هذا السياق، أعربت الجمعية عن أملها في "إنشاء مركز للتكفل بالمصابين بشكل شامل دون تكبد معاناة التنقل لمراجعة أطباء من عدة تخصصات".
ودعت الجمعية ، في بيانها، إلى تسهيل الخدمات لمرضى " مارفان" حتى يتسنى لهم ولوج المرافق الرياضية من أجل التسلية والترفيه والقيام بتمارين رياضية ملائمة لحالة كل مريض لتحسين الشعور الإيجابي للذات وتحدي كل الصعوبات النفسية والاجتماعية.
وشددت الجمعية على أهمية القيام بحملات تحسيسية وتواصلية "للتعريف أكثر بهذا المرض النادر والدفاع عن حقوق المريض الإنسانية والاجتماعية وتحسين وضعيته داخل المجتمع وجعله عنصرا إيجابيا وفعالا داخل المجتمع له حقوق وعليه واجبات".
للإشارة، شارك في هذا الملتقى، المنظم بشراكة مع مجلس مقاطعة أكدال الرياض والجامعة الملكية المغربية للرياضة للجميع، عدد من المهتمين من أطباء وأكاديميين وإعلاميين وجمعيات من المجتمع المدني من أجل تسليط الضوء على هذا المرض النادر من مختلف الجوانب ومعاناة المصابين والإكراهات التي تعترضهم فيحياتهم اليومية.