1.5 مليون هو عدد حاملي الأمراض النادرة في المغرب، حسب ما كُشِفَ عنه في ندوة نظمتها سانوفي جينزيم والائتلاف المغربي للأمراض النادرة، مساء يوم أمس (الخميس)، في فندق أنفا بالاس بالدار البيضاء.

خديجة موسيار، رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، قدمت، في سياق الندوة، عرضاً مطولاً، أفادت فيه أن زواج الأقارب يرفع من خطر الإصابة بالأمراض النادرة ومن عددها، مبرزة أن نسبة هذا الزواج تصل في المغرب إلى 15 في المائة، في حين تتراوح ما بين 22 و25 في المائة في الجزائر، بينما تقدر في لبنان بـ 25 في المائة، لتصل إلى 51.3 في المائة في السعودية، وفق ما قالته موسيار.

المتحدثة أبرزت، أيضاً، أن المشكل عام، مبينة أن التغطية الصحية غير كافية في المغرب، بحيث يتوفر طبيب واحد لكل 1350 نسمة، بينما يحدد متوسط منظمة الصحة العالمية في طبيب لكل 650 نسمة. كما اعتبرت أن المشكل يتجلى في الميزانية المخصصة لوزارة الصحة في المغرب، موضحة أنها تنال 5.69 في المائة من الميزانية العامة للدولة، بينما توصي منظمة الصحة العالمية بما بين 10 و12 في المائة.

موسيار بينت أن المصابين بالأمراض النادرة في فرنسا يتراوح عددهم ما بين 3 و4 ملايين، وذلك أكثر من السرطان الذي يحمله 3 ملايين فرنسي، والسكري من النوع الثاني الذي يحمله 2.7 مليون فرنسي.

رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة كشفت، أيضاً، أن الطبيب يصادف خلال عمله التطبيقي اليومي أكثر من حالة حاملة لمرض نادر غير السكري والسرطانات، موضحة أن 80 في المائة من الأمراض النادرة أسبابها جينية أي وراثية.

وعن المراحل العمرية التي يظهر فيها أن الشخص حامل لمرض نادر، قالت موسيار إن 3 من بين 4 مصابين يكتشفون حملهم للمرض وهم صغار، لكن آخرين يمكن أن يكتشفوه حتى سن 30 أو 40 أو 50 سنة.

وليس هناك علاج شاف لهذه الأمراض، بحيث أن 1 في المائة منها، فقط، يوجد دواء لها، في حين أن هناك أدوية تتيح التعايش مع مرض نادر، حسب موسيار، التي أضافت أنه في سنة 1983 كان هناك 40 دواءً لهذه الأمراض، ليرتفع العدد في سنة 2014 إلى 400 دواءٍ، وليصل سنة 2018 إلى 500 دواءٍ.

وكشفت رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، كذلك، أنه خصصت في السوق العالمية سنة 2014،  100 مليار دولار لهذه الأدوية، في حين أنه من المرتقب أن يخصص لها سنة 2020 ، 175 مليار دولار.

وذكرت موسيار بأن التعريف الدولي الأوروبي لهذه الأمراض ينص على أنها تصيب أقل من فرد وسط 2000 شخص، مبينة أن هناك 8000 مرض نادر في المغرب، وبأن 200 مرض نادر يكتشف كل سنة، إضافة إلى أنه على الأقل 5 في المائة من سكان العالم يحملون أمراضا نادرة.