نظم تحالف الأمراض النادرة في المغرب (AMRM) إحياء لليوم العالمي للأمراض النادرة، بدعم من مختبرات أسترازينيكا وسانوفي، اليوم الوطني السابع للأمراض النادرة يوم السبت 7 فبراير 2026، في الدار البيضاء تحت شعار "الأمراض النادرة والتخصصات الطبية".

وأوضح بيان توصل "تيلكيل عربي" بنسخة منه أن تشخيص الأمراض النادرة يعد صعبا نظرا لكثرتها وتنوعها الشديد، وهذا هو التحدي الأكبر الذي تطرحه الأمراض النادرة. ولذلك من الأساسي أن يتم التكفل بها بطريقة جماعية وبمقاربة نظام متعدد التخصصات، يتمحور حول مراكز مرجعية واجتماعات استشارية متعددة التخصصات. في الواقع، يُعدّ تعدد التخصصات، من خلال الجمع بين العديد من الخبرات الطبية وشبه الطبية، أمرًا أساسيًا في إدارة الأمراض النادرة، وذلك لتنسيق تشخيصها وعلاجها.

وعلاوة على ذلك، أشار المصدر ذاته إلى أن أطباء الأسرة يلعبون دورًا محوريًا في إدارة الأمراض النادرة، فهم نقطة الاتصال الأولى للرعاية الصحية ورصد الأمراض، وبفضل علاقاتهم الوثيقة بالمرضى، ومهاراتهم في الاستماع الفعال، ومعرفتهم المتعمقة بالسجلات الطبية، يُشكلون حلقة وصل أساسية في مسار رعاية المريض. ومع ذلك، يواجهون في بلدنا العديد من الصعوبات والنواقص في أداء رسالتهم في ما يخص الأمراض النادرة، منها: غياب التنسيق في مسار الرعاية، وعدم انتظام فحص حديثي الولادة، وانعدام المراكز المرجعية. ويحرم نقص هذه الموارد أطباء الأسرة من الأدوات اللازمة لدعم المرضى وعائلاتهم بشكل أفضل، وضمان حصولهم على الرعاية المناسبة.

ولفت الانتباه إلى أن اليوم الوطني السابع للأمراض النادرة يهدف بشكل أساسي إلى إشراك الأطباء العامين في معالجة قضية الأمراض النادرة في بلدنا، ورفع مستوى وعيهم بالتحديات التي يواجهونها يوميًا في إدارة هذه الحالات. كما يهدف إلى تشجيعهم على القيام بدور أكثر فعالية في مسار رعاية المرضى المصابين بالأمراض النادرة.