أرقام صادمة عن الأمراض النادرة في المغرب.. حوالي 12 ألف مصابا يعانون في صمت

يجد المغاربة المصابون بالأمراض النادرة صعوبة في الحصول على الأدوية واجراء التحليلات
سامي جولال

يصل عدد حاملي الأمراض النادرة في المغرب إلى 11 ألفا و179 مريضا؛ 750 حالة منهم مشخصة، بينما 10 آلاف و429 ليست كذلك. ''تيل كيل عربي'' ربط الاتصال، على بُعْدِ ثمانية أيام من اليوم العالمي للأمراض النادرة، بوزارة الصحة، وبأحمد عزيز بوصفيحة، مدير الوحدة الوطنية لمعالجة مرض ضعف المناعة الأولي بمستشفى الأطفال، الموجود في مستشفى عبد الرحيم الهاروشي في الدار البيضاء، إلى جانب كونفدرالية نقابات صيادلة المغرب،  للكشف عن المعيقات التي تقف في وجه المغرب، للتصدي لهذه الأمراض.

''أيُّ مرض يَحْمِلُهُ فرد واحد وسط 2000 شخصٍ، فهو يعتبر مرضاً نادراً''، حسب التعريف الدولي لهذه الأمراض الذي نقله بوصفيحة في تصريح لـ ''تيل كيل عربي''. وأفاد بوصفيحة أن المشكل على المستوى الوطني يكمن أوَّلاً في التكوين، بحيث أن هذه الأمراض لا تدرَّسُ في كليات الطب في المغرب، مبينا أنه خلال الخمس سنوات الخاصة بالتكوين والسنتين الخاصتين بالتدريب، تخصص، مثلاً، 50 ساعةً للأمراض الصدرية، تدرس فيها، فقط، الأمراض الـ 50 الأكثر انتشارا، والباقي يُشَارُ إليه فقط.

بوصفيحة بيَّن، أيضاً، أن الأدوية والتحاليل الطبية الخاصة بهذه الأمراض، غير موجودةٍ في المغرب، لأن المختبرات الطبية لا تجْلبها، نظرا لكون عدد مستهلكيها قليل، مبرزاً أن هذا الأمر يتعارض مع الأهداف الربحية التي تسعى من ورائها هذه المختبرات.

وأوصى بوصفيحة، في تصريحه لـ ''تيل كيل عربي''، أنه يجب أن تقوم وسائل الإعلام والصحفيين المغاربة بحملات تحسيسية حول الأمراض النادرة، وبالضغط على الحكومة للفْتِ انتباهها إلى هذه الأخيرة، إلى جانب ضرورة تخصيص الدولة لمراكز متخصصة في علاج هذه الأمراض.

محمد الحبابي، رئيس كونفدرالية نقابات صيادلة المغرب، قال إنَّ عدم جلب المختبرات المغربية للأدوية  الخاصة بهذه الأمراض، راجعٌ إلى كونها تتعامل مع نظيراته التي تُدْعى "المختبرات الأم"، تُلْزِمُهَا بتحقيق رقم مبيعات محدد سنويا، وإذا لم تحققه فإنها تَسْحَبُ منها الترخيص، مبرزاً أن استيرادها لأدوية الأمراض النادرة سيؤدي إلى هذه النتيجة، لأنها ليست مطلوبة بشكلٍ كبيرٍ وبالتالي لا تباع.

وفي المقابل، أكد الحبابي أن هناك حلاًّ يتجلى في كون مديرية الأدوية والصيدلة في وزارة الصحة، تمنح حاملي الوصفات الطبية الخاصة بهذه الأمراض رخصاً، تمكنهم من الذهاب إلى واحدٍ من المختبرات الوطنية، الذي يقوم بتوفيرها لهم، حينها، عن طريق الاستيراد، أو يأخذون الرخصة المذكورة ويذهبون بها إلى بلدٍ أجنبي يُصَنِّع تلك الأدوية، للحصول عليها من هناك. وفيما يتعلق بالتحاليل الطبية الخاصة بهذه الأمراض، فقد كشف الحبابي أنها متوفرةٌ في المغرب.

ما أفادهُ الحبابي أكَّده عمر بوعزة، مدير مديرية الأدوية والصيدلة في وزارة الصحة، وقال الأخير، إنه في حالة عدم توفر الأدوية الخاصة بمرضٍ معيَّن في المغرب، فإن المديرية المذكورة تمنح للمريض رُخْصَةً يصطحبها معهُ إلى بلدٍ أجنبي يُصَنِّعُ هذه الأدوية، لكي يجلبها من هناك، وفي حالة كان للمختبر الأمِّ فرعٌ في المغرب، فإن المديرية تتواصل مع هذا الفرع لكي يستورد تلك الأدوية للمريض المعني. وفي الجانب المتعلق بالتحاليل الطبية الخاصة بتشخيص الأمراض النادرة في المغرب، أوضح بوعزة أنه في حالة لم تكن تُجْرَى في المغرب، فإنها تُرْسل إلى بلدان أجنبية من أجل إجرائها.

جمعية هاجر لمساعدة المصابين بمرض ضعف المناعة الأولي، الذي يعدُّ واحداً من الأمراض النادرة، أفادت في بلاغٍ لها، توصل ''تيل كيل عربي'' بنسخةٍ منه، أن الإحصائيات الدولية تثبت أنه تمَّ تشخيص 10 في المائة، فقط، من حاملي هذا المرض، بينما لم يتم الأمر بالنسبة لـ 90 في المائة منهم.

مواضيع ذات صلة

loading...