دعا تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، إلى تعريف  أفضل  لمرض الهيموغلوبين الليلي الانتيابي، وذلك في  إطار حملة للتوعية بالأمراض النادرة.

ووفقا للبيان الذي توصل "تيلكيل عربي" بنسخة منه، فإن مرض الهيموجلوبين الليلي الانتيابي ينتج عن خلل في نخاع العظم وخاصة في  الخلايا الجذعية المنتجة  للدم، والتي تنشأ عنها جميع خلايا الدم: خلايا الدم الحمراء والصفائح الدموية والخلايا الليمفاوية وما إلى ذلك. ويتميز بفقر الدم الانحلالي الناتج عن تدمير خلايا الدم الحمراء، وتكوين متكرر لجلطات الدم في الأوعية وضعف إنتاج خلايا الدم".

وأضاف البيان، أن هذا المرض ينجم عن طفرة مكتسبة على صعيد  جين PIGA المتواجد على كروموسوم X، والمتحكم  في ضمان إنتاج بعض البروتينات المتخصصة الموجودة على سطح خلايا الدم والتي تحميها من المهاجمة من طرف النظام المكمل وهو جزء من الجهاز المناعي المشارك في الدفاع ضد مسببات الأمراض. ونتيجة لذلك، تصبح خلايا الدم عرضة للتنشيط التكميلي، مما يؤدي إلى استمرار تدميرها".

وفي السياق ذاته، ذكر البيان أن هذا المرض النادر وغير الوراثي"يمكن أن يؤثر على جميع الأعمار، و لكن خاصة على الشباب. مضيفا أن مظاهر المرض متنوعة جدًا، ولهذا السبب ليس من السهل دائمًا تشخيصه. بالإضافة إلى فقر الدم الانحلالي، فإنها تشمل تجلطات الأوعية الدموية في 30 إلى 40٪ من الحالات، وخاصة أوردة الكبد والبطن والدماغ والجلد. اعتمادًا على الوعاء المصاب، يمكن أن تسبب هذه الجلطات تورمًا في الساقين أو الذراعين، أو آلامًا في البطن، أو تضخم الكبد، أو ظهور السوائل في البطن، أو الصداع".

وأشار البيان، إلى أن "هذا المرض يمكن أن يؤدي إلى ظهور بول داكن اللون أثناء الليل وفي الصباح، وهي العلامة التي تعطي  للمرض هذا الاسم، ولكنها تحدث فقط  في حوالي 25٪ من الحالات. على الرغم مما يوحي به الاسم يحدث انحلال الدم طوال النهار وليس فقط في الليل".

وعن المغرب سجل البيان، أن "هذا المرض يشكل مشكلة حقيقية لأنه لا يزال مجهولا وبالتالي لا يتم تشخيصه. ويمكن أن تكون خطورته مهددة للحياة، خاصة وأن بعض علاجاته الفعالة للغاية غير متوفرة. ونظرًا لتعقيد تشخيصه وعلاجه، فمن الضروري وجود مراكز مرجعية مخصصة لهذا المرض".