أعلن التحالف المغربي للأمراض النادرة، بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، الذي يقام سنويا في آخر يوم من شهر فبراير، انضمامه إلى المجتمع الدولي في الدعوة إلى زيادة الوعي بهذه الأمراض. وتشكل هذه الأمراض مشكلة حقيقية للصحة العامة، إذ تسبب معاناة وإعاقة في الحياة اليومية في أكثر من 65 بالمائة من الحالات، وفقدانا تاما للاستقلالية في 9 بالمائة منها، وانخفاضا في متوسط العمر المتوقع في 80 بالمائة من الحالات، وتهدد الحياة في 50 بالمائة منها.

وحذر التحالف المغربي للأمراض النادرة، في بيان توصل "تيلكيل عربي" بنسخة منه، من تداعيات هذه الأمراض على الأطفال، إذ تسهم في نسبة كبيرة من وفيات الأطفال، حيث تمثل 35 بالمائة من الوفيات قبل بلوغهم عامهم الأول، و10 بالمائة بين السنة الخامسة، و12 بالمائة بين الخامسة والخامسة عشرة.

وشدد على أن زيادة الوعي والدعم المجتمعي والطبي يمثلان عاملاً أساسياً لتخفيف العبء الصحي والاجتماعي لهذه الفئة الهشة.

وأشار المصدر ذاته، إلى أن الأمراض النادرة تشكل تحديا في تشخيصها وعلاجها، مما يسبب صعوبات على مستوى العالم إذ يبلغ عددها الآلاف، وتؤثر على أعضاء متعددة، وتختلف أعراض نفس المرض من شخص لآخر، مما يجعل تشخيصها شاقا ويؤدي إلى تأخيرات تشخيصية بالغة الخطورة قد تسبب تلفا في الأعضاء الحيوية، إعاقة أو حتى الوفاة.

وكشف أنه في بلدنا، وعلى الرغم من الجهود المبذولة في بعض المستشفيات من قبل المجتمع المدني والهيئات الحكومية، لا تزال الأمراض النادرة تعاني من عدة أوجه قصور: عدم وجود فحص واسع النطاق لحديثي الولادة، وعدم وجود مراكز مرجعية، وندرة الأدوية المستخدمة تحديدا في الأمراض النادرة والتي تسمى الأدوية اليتيمة. مشددا على ضرورة حشد جميع قوانا الحيوية التحسين حياة المرضى المصابين بأمراض نادرة وعائلاتهم.